Saturday, December 1, 2012

Το ότι ‘Δεν Υπάρχει θεραπεία' για τη Ροδόχρου Νόσο Δεν το Δεχομαι!

Το ότι  ‘Δεν Υπάρχει θεραπεία' για τη Ροδόχρου Νόσο Δεν το Δεχομαι!





Μια αναγνώστρια του ‘Ζώντας με τη Ροδόχρου Νόσου’ με πολύ καλοσύνη δέχτηκα να μοιράσει μαζί μας την εμπειρία της με τη νόσο .
 Η εμπειρία της Πόπης

«Καλησπέρα σε όλους!θα ήθελα να μοιραστώ με όλους τους πάσχοντες τη δική μου εμπειρία. Όλα ξεκίνησαν πριν περίπου ένα χρόνο κατά τους καλοκαιρινούς μήνες.Έχοντας πολύ ανοιχτό και ευαίσθητο δέρμα πάντα απέφευγα την έντονη ηλιακή ακτινοβολία αλλά εκείνες τις ημέρες είχα παρατηρήσει μια έντονη ερυθρότητα στο πρόσωπο μου και σίγουρα δεν οφειλόταν στον  ήλιο, ώσπου ένα βράδυ ένιωσα μια έντονη θερμότητα στο πρόσωπο μου, φαγούρα και τράβηγμα.Προσπάθησα να το ενυδατώσω αλλά καθώς οι μέρες περνούσαν η κατάσταση χειροτέρευε ώσπου αποφάσισα να επισκεφτώ δερματολόγο.Μου έδωσε μια  κρέμα με κορτιζόνη (μέγα λάθος) λέγοντας μου πως ο καύσωνας  προκάλεσε όλη αυτή τη κοκκινίλα.Μπορώ να πω πως υποχώρησε λίγο η κοκκινίλα μέχρι που μετά από ένα μήνα η κατάσταση χειροτέρεψε. Εκτός της κοκκινίλας (κυρίως στα μάγουλα),εντονης ξηροδερμίας είχα και έντονο πόνο, λες και είχα υποστεί έγκαυμα.οίδημα και άρχιζαν να με τσούζουν και τα μάτια.Να καθαρίσω το πρόσωπο μου ήταν αδύνατο,πόσο μάλλον να το ενυδατώσω.Κάθε βράδυ (γιατι άραγε μόνο το βράδυ)είχα επεισόδια έντονης θερμότητας και μέρα με την ημέρα έβγαζα και κάτι ροζ σπυριά.Να κλάψω δε μπορούσα γιατί τα δάκρυα ετσουζαν το πρόσωπο μου.Τι μου συνέβαινε άραγε?Ξαναπάω στο γιατρό.Δε μπορούσε να με βοηθήσει.Δεν ήξερε τι ήταν (και όμως συνέβη!!).Πάω σε άλλο γιατρό.Με το που με αντίκρισε μου διαγνώστηκε αμέσως αυτή η αηδιαστική νόσος.Μου χορήγησε τη rosiced κρέμα.Θεαματικά αποτελέσματα τα οποία κράτησαν μόνο περίπου ένα μήνα.Μετά φυσικά μου χορηγήθηκε αντιβίωση, vibramycin, εξάλλου δεν είχα και άλλη επιλογή. Lazer δεν ήθελε η γιατρός μου ακόμη να μου κάνει καθώς φοβόταν πως θα αντιδρούσε το πρόσωπο μου.Μου απαγόρευσε καθαρισμό με νερό,κρέμες και make up. Μου συνέστησε ένα καθαριστικό της Biodema της σειράς sensibio το οποίο έχει τη μορφή νερού (πολυ καλό το οποίο χρησιμοποιώ ακόμη και σήμερα) και μια κρέμα της Avene (δε θυμάμαι πως λεγόταν). Η θεραπεία με την αντιβίωση κράτησε 3,5 μήνες και είμαι σίγουρη πως θα κρατούσε περισσότερο αν εγώ επαναπαυόμουν και δε ψαχνόμουν.Καταρχήν ξέχασα να αναφέρω πως η δεύτερη γιατρός μου μου έγραψε εξετάσεις αίματος,ορμονικές,λύκου,e.pylori .Όλες καθαρές.Τί είχα τότε ?'Ετσι ξεκίνησα την έρευνα μου στο διαδίκτυο.Πολύ υλικό είχα μπροστά μου και πολύ διάβασμα.Κληρονομικότητα?δε με πείθει.Και άλλα δε με έπεισαν αφού ήμουν καθαρή σε όλες τις εξετάσεις που υποβλήθηκα. Ώσπου μια μέρα τυχαίνει και διαβάζω σε ένα site για το demodex, ένας μικροοργανισμός όπου συχνά κατηγορείται για τη ροδόχρους νόσο και διάφορες θεραπείες για τη καταπολέμησή του. Ειδικά όταν διάβασα πως ο αηδιαστικός αυτός μικροοργανισμός είναι πιο διαστήριος τη νύχτα πείστηκα να δοκιμάσω μια από τις θεραπείες. Στους 2 πρώτους μήνες της αντιβίωσης καθάρισα 50%.Από το δεύτερο μήνα ξεκίνησα το εξής, σε ένα φλιτζανάκι του καφέ πρόσθεσα 1 κουταλάκι βόρακα,1 κουτ. νερό και 2 οξυζενέ.Δε περίμενα να συμβεί κάποιο θαύμα αλλά τουλάχιστον δε μου έκαψε το πρόσωπο ούτε μου το ερέθισε.Τη 3η μέρα παρατήρησα πως τα επεισόδια θερμότητας που έιχα κάθε βράδυ σταμάτησαν (παρόλο που ήμουν σε αντιβίωση τα flushings υπηρχαν απλά δεν ήταν τόσο έντονα).Το 3ο μήνα το οίδημα δεν υπήρχε,τα σπυράκια υποχώρησαν και επιτέλους η μύτη άσπρισε!!Είχα όμως κόκκινα μάγουλα ακόμη. Βλέποντας αυτή τη δραματική βελτίωση η δερματολόγος μου μου σταμάτησε την αντιβίωση.Της ανέφερα περί demodex και βόρακα με οξυζενέ που χρησιμοπουούσα κ ένιωσα λες και κατέβηκα από το πλανήτη Άρη. Επόμενο ραντεβού μου έιπε να της κλείσω σε 1 με 2 μήνες όπου θα μπορούσα να κάνω lazer.Tο ραντεβού αυτό δεν έγινε ποτέ γιατί μέχρι και σήμερα η κατάσταση μου καλυτερεύει.Με το που σταμάτησα την αντιβίωση ξεκίνησα συχρόνως και διατροφή.Έκοψα τη ζάχαρη, πρόσθεσα πολλα φρούτα στη διατρφή μου,πολυ νερό και βιταμίνες.Στη διάρκεια της αποτοξίνωσης μου υπηρξαν πολλές υποτροπές της νόσου αλλά το θεώρησα πολύ καλό σημάδι.Σήμερα,μετά από 3 μήνες διακοπής της αντιβίωσης συνεχίζω με το βόρακα κ το οξυζενέ μόνο που πρόσθεσα και 2 σταγόνες tee tree oil, για lotion που και που χρησιμοποιώ μηλόξυδο  αλλά καλύτερα να το αποφύγει όποιος έχει τρομερά ευαίσθητο δέρμα(καλύτερα να το χρησιμοποιήσει αραιωμένο με πολυ νερό) και ως ενυδατική κρέμα χρησιμοποιώ τη κρέμα καλέντουλας της maria treben και το βράδυ λάδι με ιπποφαές της Weleda. To μόνο που έχω τώρα είναι ροζ μάγουλα που μερικές φορές κοκκινίζουν.
Για την άσχημη ψυχολογία που είχα δεν αναφέρθηκα γιατί όλοι που πάσχουν από τη νόσο ξέρουν πως ένιωθα αν και αυτό που με πλήγωσε περισσότερο ήταν το 'δεν υπάρχει θεραπεία'.Δε ξέρω αν οφείλεται το demodex ή κπ άλλος μικροοργανισμός που ακόμα δεν έχει ταυτοποιηθεί ποτέ ή αν θεραπευτώ ποτέ αλλά από στάδιο 4 της νόσου κατάφερα και έφτασα στο 1!!Ξέρω πως η ροδόχρους ακμή μπορεί να έχει πολλες αιτίες π.χ. candida κτλ αλλά σε περίπτωση που δεν έχουμε διαγνωστεί ή δεν έχουμε εντοπίσει την αιτία ας είμαστε λίγο πιο ανοιχτοί σε φυσικές θεραπείες,εξάλλου η αντιβίωση και τα lazer δεν είναι για όλους και δεν αποτελεί μόνιμη λύση.»

Δυο Καταπραϋντικές Μάσκες Για Ροδόχρους
από την Πόπη
(δοκιμασμένες)



1.Δροσιστική μάσκα -2 κουταλιές γιαούρτι με 1 κουταλιά πολτοποιημένου αγγουριού. Αφήνουμε περίπου 15 λεπτά στο πρόσωπό μας. Μπορούμε να φτιάξουμε μεγαλύτερη ποσότητα και να την τοποθετήσουμε  στο ψυγείο μας.
   Τη μάσκα αυτή μου τη σύστησε η δερματολόγος μου πριν περίπου ένα χρόνο όπου είχα καθημερινά επεισόδια θερμότητας στο πρόσωπό μου. Πολύ δροσιστική, καταπραυντική, ενυδατική και ιδανική για τo flushing.
2.Η μαγική μάσκα- 5 ασπιρίνες με 1 περίπου κουταλιά του γλυκού νερό. Αφήνουμε περίπου 15 λεπτά στο πρόσωπό μας.
   Πραγματικά αυτή τη μάσκα τη θεωρώ 'μαγική'. Μειώνει κατά πολύ τη κοκκινίλα ,ηρεμεί και αφήνει απαλό το πρόσωπο. Αν και έχω διαβάσει για εβδομαδιαία χρήση, εγώ τη χρησιμοποιώ 2 φορές την εβδομάδα. Στη συγκεκριμένη μάσκα μπορούμε να προσθέσουμε και γιαούρτι ή μέλι ή ζελέ αλόης. Προσωπικά το μέλι και η αλόη  πάντα μου ερέθιζαν το δέρμα.

Οι παραπάνω δοσολογίες είναι ενδεικτικές. Αφαιρούμε τις μάσκες με νερό με απαλές κινήσεις και ποτέ τρίβοντας το πρόσωπο μας για να αποφύγουμε ερεθισμούς.



26 comments:

  1. Προσωπικη μου αποψη ειναι οτι κατα περιπτωσεις μπορει να θεραπευτει και οχι σε ολες τις περιπτωσεις. Εχω κανει 3 θεραπειες διαφορετικες τα τελευταια 15 χρονια, η 1η με Roacuttan, η 2η με Minocin αντιβιωση και η 3η με Caladerm/Rosised και στην συνεχεια εκανα και Laser
    μπορει να εχει βελτιωθει η εικονα σημαντικα ειδικα με το laser, αλλα ΔΕΝ εχει θεραπευτει..εξακολουθω κατα διαστηματα να βγαζω πυον.. με βαση ολα αυτα θα διαφωνησω μερικως με την αναγνωστρια οτι δεν δεχεται οτι δεν υπαρχει θεραπεια.. σε ορισμενες περιπτωσεις , ισως, αλλα σε ολες οχι..αυτο τουλαχιστον αποδειχτηκε στην περιπτωση μου.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Χαίρομαι πάρα πολύ, Στράτο, ότι είδατε βελτίωση με Laser. Νομίζω οι περισσότεροι έχουν δει βελτίωση με τις θεραπείας – λίγο, πόλυ - αλλά δεν έχουν θεραπευτεί – τουλάχιστον σε αυτά που έχω διαβάσει μέχρι τώρα. Οι μόνες περιπτώσεις που έχω ακούσει για οριστική θεραπεία είναι από κάτι τύπους που λανσάρουν κρεμες θαυματουργές κλπ
      Νομίζω η Πόπη απλά δεν δέχεται ότι δεν υπάρχει θεραπεία με την έννοια ότι είναι αποφασισμένη να βρει μια λύση.
      Θα ήθελα να ακούσω όμως από κάποιον εάν έχουν θεραπευτή οριστικά.

      Delete
    2. Καλησπερα Alana, και συγχαρητηρια για το blog, εχω βρει ενδιαφερουσες λεπτομερειες γυρω απο το Rosacea :)
      Σχετικα με την διευκρινιση οτι η Ποπη μαλλον εννοουσε οτι ειναι αποφασισμενη να βρει λυση, τοτε βεβαιως εννοειται συμφωνω 100%. Σε καμμια περιπτωση δεν πρεπει να το βαλουμε κατω..
      αν το παρατησουμε η το αφησουμε να μας στεναχωρει το μονο που θα καταφερουμε ειναι να χειροτερεψουμε το rosacea διοτι η στεναχωρια και το αγχος χειροτερευουν την κατασταση οπως μου εχει πει η Δερματολογος μου.
      Απο την μακροχρονια εμπειρια μου παντως θα ηθελα να σταθω και σε κατι ακομα..
      Παρατηρω οτι δερματολογος με δερματολογο διαφερουν ως προς την αντιμετωπιση του θεματος..π.χ αλλος πιστευει οτι το roacuttan δεν ειναι η καταλληλη αγωγη, και αλλος το θεωρει μονοδρομο!
      Οποτε, θεωρω οτι η επιλογη του Δερματολογου θα πρεπει να γινεται προσεκτικα..

      Delete
    3. Θα μου ενδιέφερε πάρα πολύ Στράτο να μάθω για τις ‘ενδιαφέρουσες λεπτομέρειες γύρω από το Rosacea’ που ανέφερες.
      Θα συμφωνήσω, φυσικά, ότι το άγχος είναι ότι χειρότερο για τη νόσο – εξάλλου δεν νομίζω υπάρχει πάσχοντας που δεν έχει βιώσει εκτεταμένη ερυθρότητα στο πρόσωπο σε περιόδους στρες.
      Ως προς το θέμα επιλογής δερματολόγου, σαφώς πρέπει να γίνει σωστή επιλογή – αλλά με ποιο κριτήριο? Εγώ δεν ήξερα κανένα που είχε ροδόχρου νόσο για να ρωτήσω……..

      Delete
    4. Καλησπερα και παλι
      Οι ενδιαφερουσες λεπτομερειες αφορουν κυριως τις τροφες που βοηθουν η χειροτερευουν την ροδοχρους ακμη, επισης αναφορες γυρω απο τα ακαρεα (δεν γνωριζα κατι σχετικα μ'αυτο) αλλα και μεσα απο αναρτησεις αναγνωστων και τις εμπειριες τους..ηταν χρησιμα για συμπερασματα γυρω απο τη νοσο.
      Εχεις δικιο που ρωτας με πιο κριτηριο να επιλεξει κανεις τον δερματολογο.. παντως το ανεφερα για να καταδειξω περισσοτερο οτι καλο θα ηταν να μη παμε στον 1ο που θα βρουμε μπροστα μας...

      Delete
    5. Καλημέρα, Στράτο. Εάν θα ήθελες να γράψεις για την εμπειρία σου με τη νόσο και γι’αυτά που έμαθες σχετικά με τροφές, ακάρεα κλπ θα ήταν χαρά μου να το αναρτήσω και να το μοιράσουμε με τους αναγνώστες του blog.:) Έτσι νομίζω βοηθά να γίνει μια συζήτηση και σε συναισθηματικό επίπεδο – η ανθρώπινη διάσταση συνήθως λείπει στα άρθρα και πληροφορίες που βρίσκουμε στο διαδίκτυο – στον Ελληνόφωνο χώρο τουλάχιστον.

      Delete
    6. Ουχ ωρες ωρες απορω με την αργοστροφία μου! Τωρα καταλαβα οτι εμαθες πραγματα απο το blog μου! Lost in translation!!

      Delete
  2. Γεια σου και από δω Alana, τελικά κατάφερα να συνδεθώ!!
    Strato δε βρήκα καμμία θεραπεία (δυστυχώς), στην τελευταία μου παράγραφο αναφέρω πως ίσως δε θεραπευτώ και ποτέ. Αυτό όμως που κατάφερα είναι να κοντρολλάρω τη νόσο χωρίς αντιβιώσεις και lazer και συνεχίζω και βλέπω βελτίωση στο πρόσωπο μου.
    Το άγχος και η στενοχώρια, σαφώς, είναι κακός παράγοντας, όχι μόνο για τη ροδόχρους αλλά και για όλη τη μας φυσική μας κατάσταση.
    Θα συμφωνήσω πως ο κάθε δερματολόγος διαφέρει ως προς την αγωγή, λογικό αφού αίτια ακριβή(αν και όλα συδέονται με μικρόβια-ακάρεα)και αντίστοιχη θεραπεία εξόντωσης τους δεν έχει βρεθεί.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Γεια σου Πόπη, καλωσόρισες – χαίρομαι που το κατάφερες τελικά!!

      Delete
    2. popi, συγγνωμη δεν το ειχα προσεξει αυτο που εγραψες στην τελευταια παραγραφο :/
      Χαιρομαι παντως που εχεις συνεχη βελτιωση
      κι επειδη γνωριζω πολυ καλα πως νιωθει κανεις οταν ειναι σε εξαρση η ροδοχρους ακμη, μπορω να καταλαβω πολυ καλα πως αισθανοσουν πριν και πως τωρα :)

      Delete
  3. Αλάνα καλησπέρα....
    με λένε Ελευθερία και είμαι 36 χρόνων....
    Διαγνώσθηκα με την ροδόχρου νοσο πριν 2,5 χρόνια περίπου και η αλήθεια είναι ότι σήμερα αποφασισα λίγο παραπάνω να το ψάξω!!!!
    από τότε που θυμάμαι τον εαυτό μου κοκκίνιζα... στη γυμναστικη, όταν θύμωνα, όταν αισθανόμουν αμήχανα, όταν γελούσα έντονα... κυρίως στο γυμνάσιο-λύκειο (πριν 25χρόνια περίπου)...τα παρατσούκλια μου στο σχολείο ήταν "παπαρούνα" "κετσαπ" "ντομάτα" "πασχαλίτσα" και λοιπά σχετικά με το κόκκινο χρώμα...(η φαντασία των παιδιών δεν παίζεται, το γνωρίζεις)
    Δεν είχα δώσει σημασία, πως να το ξέραμε μάλιστα. Πριν από 4 χρόνια, το καλοκαίρι του 2009 είχαμε την βάπτιση του μικρού μας γιου όπου ΟΛΑ τα επιμελήθηκα εγώ... μαρτυρικά, μπομπονιέρες κλπ.... Όσο πλησίαζε ο καιρος της βάπτισης... τόσο εγώ κοκκίνιζα και τα μάγουλά μου (και μόνο) ήταν κατακόκκινα συνεχώς και με μία ανάγλυφη υφή και κάποιες μυτιτσες με υγρό/πίον...
    πήγα σε κάποιον δερματολόγο εδώ, στη Σάμο που μένω και το μόνο που μου είπε ότι ήταν πρόβλημα ερυθρότητας λόγω του ήλιου και το άγχος μου.... κρέμα καθαρισμού, κρέμα νυκτός και αντηλιακή( η οποία δεν απλωνόταν με τίποτα στο δέρμα μου) αποτέλεσμα 0... χαμένα περίπου 100ευρώ για τις κρέμες και τίποτα άλλο....
    Ευτυχώς στη βάπτιση ήταν μια φίλη μακιγιέζ και μου έκανε ένα πρόσωπο σουπερ με την πράσινη κρεμα που χρησιμοποίησε (παλι καλα εβγαλα καλες φωτογραφίες)...
    Έπρεπε όμως να το ψάξω... η βάπτιση πέρασε και η κατάσταση έμεινε ίδια .. το άγχος είχε φύγει...το ανάγλυφο φούντωμα και κοκκίνησμα εκεί...σταθερή αξία...
    Τα Χριστούγεννα της ίδιας χρονιάς, πήγαμε στους γονείς μου στην Κρήτη και αποφάσισα να επισκεφθώ μια δερματολόγο... μόλις με είδε, με την πρώτη ματιά, μου είπε για τη ροδόχρου νόσο.... και μου περιέγραψε τα στάδιά της... κοκκίνισμα έντονο αρχικά..μετά τα σπασμένα αγγεία (στάδιο το οποίο εγώ, λόγω του έντονου άγχους για τη βάπτιση το προσπέρασα) και στο τέλος η ανάγλυφη υφή του δέρματος με τις μύτες από πίον...
    μου είπε καλή αντιλιακή και μου έδωσε και την rosiced... μέσα σε λιγότερο από ένα μήνα... ήδη από τις πρώτες μέρες εφαρμογής της κρέμας, τα συμπτώματα υποχώρησαν κατά πολύ... μπορώ να πω μετά από 2 μήνες περίπου εξαφανίστηκαν...
    Ήξερα όμως ότι δεν θεραπεύεται η ασθένεια... είχα από τότε συχνά κοκκινίσματα, φουντώματα ξεφουντώματα..κυρίως μετά από έντονη άσκηση, χορό ή τρέξιμο, αλλά ήταν συμπτώματα που τα είχα ήδη συνηθίσει και κάποια ελάχιστα πολύ μικρά σπυράκια, που υποχωρούσαν σχετικά γρήγορα...
    Τον τελευταίο μήνα όμως "ξαναφούντωσα" (και δεν θυμόμουν την κρέμα που είχα πάρει). Αυτή τη στιγμή, το δέρμα μου είναι ερεθισμένο, κόκκινο και με μυτίτσες.. νοιώθω τράβηγμα και πόνο... μια απλή ενυδατική που έχω...απλά μειώνει λίγο το κάψιμο που νοιώθω... και αποφάσισα να το ψάξω λιγάκι περισσότερο αυτή τη φορά.... και έπεσα πάνω σου..
    Δεν είχα σκεφτεί ποτέ ότι το κάψιμο-τσούξιμο που νοιώθω στα μάτια μου εδώ και καιρό (και χωρίς συγκεκριμένο λόγο) οφείλετε στη νόσο αυτή, έλεγα ο υπολογιστής, η κούραση (πάντα διάφορες δικαιολογίες)... όπως δεν περίμενα ότι θα έχει τόσο άμεση σχέση με τόσο πολλές τροφές!!!!! πρέπει λοιπον να κάνω κι εγώ το ημερολόγιο "ελέγχου" των καταλητών μου, αφού ηρεμήσει λίγο το πρόβλημα...να δω τι με επιρρεάζει και τι όχι... και βασικά λέω να ξαναδοκιμάσω την κρέμα, μήπως ηρεμήσει λιγο το δέρμα μου στο μεταξύ....
    Σ'ευχαριστώ πολύ για τις συγκεκριμένες πληροφορίες....
    χάρηκα που σε βρήκα και συγνώμη για το σεντόνι....

    ReplyDelete
    Replies
    1. Γεια σου, Ελευθερία και καλωσόρισες στο blog μου.
      Ευχαριστώ πάρα πολύ που μοίρασες την εμπειρία σου μαζί μας. Πάντα έχει ενδιαφέρον, πιστεύω, για τους αναγνώστες διότι η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική.
      Επίσης βοηθά και το γεγονός ότι δεν είμαστε μόνοι……
      Ναι, καλή ιδέα να γράφεις ημερολόγιο. Το είχε αναφέρει και η Πόπη και την βοήθησε πολύ. Έτσι θα σε βοηθήσει να εντοπίζεις τους καταλύτες σου είτε έχουν να κάνουν με τροφές, καιρικές συνθήκες είτε με συναισθήματα. Μάλιστα το NRS (Εθνικός Σύλλογος της Ροδόχρου Νόσου της Αμερικής) το συστήνει σε όλους που πάσχουν από τη νόσο και μοιράζουν ειδικά βιβλιαράκια.
      Όσον αφορά τα μάτια σου, μπορεί όντως να έχει να κάνει απλά με τον υπολογιστή και τη κούραση και να μην είναι από τη ροδόχρου νόσο. Ωστόσο, εφόσον έχεις ροδόχρου και έχεις τα συμπτώματα που ανέφερες, νομίζω θα ήταν καλή ιδέα να επισκεφθείς έναν οφθαλμίατρο – μην το αφήνεις.

      Delete
  4. Γεια σας,με λενε Στεφανο,ειμαι 18 χρονων,εχω διαγνωσθει εδω και εναμιση χρονο με Ροδοχρους Νοσο,βασικα ειχα εμφανισει βλεφαριτιδα(δυσλειτουργια μειμπομιανων αδενων)με πολυ τσουξιμο στα ματια,και ρινοφυμα και γιαυτο μου λεει οτι οφειλεται στη Ροδοχρου. Δεν ακουσα κανεναν εδω μεσα να εχει φτασει σαυτο τ σταδιο,υπαρχει καποιος?Εχω ακουσει και γω οτι δεν θεραπευεται και αυτο ειναι που με στεναχωρησε και μενα,αλλα λογω ξηροφθαλμιας ειναι ανυποφορη,γνωριζει κανεις αν γινονται τιποτε ερευνες για την αιτια της ροδοχρου ή αν γινεται αν παω σε δερματολογο να μ πει την αιτια?Υπαρχει περιπτωση να ειναι κληρονομικο?Θα ειμουν ευγνωμων να ακουσω αποψεις...,Ευχαριστω εκ των προτερων!

    ReplyDelete
    Replies
    1. Γεια σου Στέφανε και ευχαριστώ πάρα πολύ που επικοινώνησες με το blog. Όντως δεν έχω γράψει πολλά πράγματα για την οφθαλμική ροδόχρου και ρινοφυμα, απλά την έχω αναφέρει ως στάδιο. Η μόνη αναγνώστρια που έχει αναφερθεί είναι η Ελευθερία που έγραψε: «Δεν είχα σκεφτεί ποτέ ότι το κάψιμο-τσούξιμο που νοιώθω στα μάτια μου εδώ και καιρό (και χωρίς συγκεκριμένο λόγο) οφείλετε στη νόσο αυτή,» Αλλά δεν ξέρω τελικά εάν η δικιά της περίπτωση οφείλεται στη νόσο.
      Ελπίζω να μας γράψει κάποιος εάν έχει παρόμοια εμπειρία με σένα και ίσως μπορεί να μας πει κάτι παραπάνω.
      Δεν ξέρω εάν είναι κληρονομικό. Απ’ότι έχω διαβάσει, οι απόψεις διίστανται. Αλλά νομίζω υπάρχει γενικώς η θεωρία ότι οφείλεται και σε γενετικούς και σε περιβαλλοντικές παράγοντες. Σε μια έρευνα, βρέθηκε ότι τα 40% των ανθρώπων με ροδόχρου είχαν συγγενείς με την νόσο. Εγώ είχα μια θεία – αλλα μακρινη……
      Φυσικά γίνονται έρευνες για την αιτία. Ανέβασα μια ανάρτηση τον Οκτώβριο 2012: October 16, 2012 ( Ροδόχρους Νόσος, Demodex Ακάρεα και τα Κόπρανα Τους) σχετικά με ένα άρθρο που διάβασα στο New Scientist. Εάν ξέρεις Αγγλικά, να επισκεφθείς και το site: http://www.rosacea.org/. Το Εθνικό Σύλλογο της Ροδόχρου Νόσου της Αμερικής (The National Rosacea Society). Εκεί θα βρεις πάρα πολλές πληροφορίες. Μακάρι να υπήρχε κάτι παρόμοιο στα Ελληνικά………

      Delete
    2. Ο Στεφανος ειμαι που εγραψα το προηγουμενο post.Καταρχας,Σ`ευχαριστω και γω πολυ Alana,για τις πληροφοριες που εδωσες σε μενα και σε οσους τα διαβαζουν.Να σ πω σιγουρα οτι η αλλεργια σαφως επιβαρυνει την κατασταση καθως και γω εχω αλλεργικη ρινοεπιφεφυκιτιδα λογω ακαρεων ολο τ χρονο και για την κληρονομικοτητα,απλως η μητερα μου αν και δεν εχει παει σε δερματολογο να τ επιβεβαιωσει,εχω δει οτι εχει ευρυαγγειες στη μυτη, και πρεπει να παιζει σιγουρα ρολο.Απο κει και περα πιστευω οτι πρεπει καπως να κινητοποιησουμε με καποιο τροπο να επιταχυνθουν οι ερευνες,δεν ειναι δυνατον εν ετει 2013 να γνωριζουν την αιτια και την θεραπεια για πολυ πιο δυσκολες ασθενειες και οχι για την ροδοχρου.Τελος,απο το εξης: Μια νέα μελέτη του Εθνικού πανεπιστημιου της Ιρλανδίας αναφέρει ότι η Rosacea, ή ροδόχρους ακμή, μπορεί να προκληθεί από βακτήρια που ζούν σε μικροσκοπικά ακάρεα που ονομάζονται Demodex folliculorum τα οποία βρίσκονται στο δέρμα μας. Στην πραγματικότητα, ο αριθμός αυτών των ακάραιων που «ζούν» στο πρόσωπο αυξάνεται με την ηλικία και ανάλογα με τις βλάβες που έχουν προκληθεί στο δέρμα από τον ήλιο. Οι ασθενείς της νόσου αυτής λοιπόν, έχουν στο δέρμα τους μεγάλο αριθμό τέτοιων βακτηρίων.

      ροδόχρους ακμήΤα βακτήρια που ζούν στα ακάρεα φαίνεται ότι παράγουν κάποια μόρια που προκαλούν μια ανοσολογική αντίδραση στους ασθενείς με ροδόχρου ακμή και δεδομενου ότι ζούν στο πεπτικό σύστημα των ακάρεων, όταν αυτά πεθαίνουν, τα βακτήρια απελευθερώνονται πλέον στο δέρμα κι έτσι προκαλείται η φλεγμονή......απαυτο που ειναι πληρως κατανοητο προκυπτουν 2 βασικα ερωτηματα?1)Ποια ειναι τα υπευθυνα βακτηρια και με ποιο αντιβιωτικο καταστρεφονται?και 2)Γιατι σε εμας το ποσοστο των ακαρεων ειναι 10 φορες πιο πολυ αποτι των αλλων?α)λογω απελευθερωσης περισσοτερου σμηγματος-τροφης για ακαρεα και γιατι γινεται αυτο?μηπως λογω γονιδιων?β)λογω κακης/λανθασμενης λειτουργιας του ανοσοποιητικου ή καπιου αντισωματος που η λειτουργια του ρυθμιζεται απο καποια γονιδιακη πληροφορια που βρισκεται μονο στους ασθενεις με ροδοχρου ?Αν απαντησει η επιστημη σαυτα τα ερωτηματα μονο τοτε θα λυτρωθουμε κατα τη γνωμη μου,απλως εγω γενικα καταληγω οτι η πηγη του προβληματος ειναι σιγουρα κληρονομικη!Θα ηταν καλο να φτιαχτει και μια σελιδα στο fb για αυτο ωστε να γινει πιο γνωστη η παθηση!Συγγνωμη για τον μακροσκελη λογο και παλι Ευχαριστω που μ δοθηκε η δυνατοτητα να γραψω στο σιτε σας!

      Delete
    3. Γεια σου και πάλι Στέφανε,
      Ναι απίστευτο μου φαίνεται και μένα ότι ακόμα δεν βρέθηκε η αιτία της νόσου!
      Διάβασα με πολύ ενδιαφέρον όλο όσο έγραψες σχετικά με την έρευνα που δημοσιεύθηκε στο New Scientist. Σίγουρα αφήνει πολλά ερωτήματα αλλά ίσως είναι ένα βήμα πιο κοντά ……..ας ελπίζουμε.
      Να γραφείς στο blog όποτε θέλεις, Στέφανε – αυτός είναι ο σκοπός μου – να μοιράσουμε τις εμπειρίες, ιδέας και απόψεις. Όλο και κάποιος θα βοηθηθεί έστω και μόνο στην ιδέα ότι υπάρχουν και άλλοι που έχουν το ίδιο πρόβλημα.
      Όσον αφορά το FB, έχω μια σελίδα αλλά να σου πω την αλήθεια, δεν πολύ ασχολούμαι – το FB δεν είναι το στοιχείο μου – αλλά μάλλον θα έπρεπε: https://www.facebook.com/pages/%CE%96%CF%8E%CE%BD%CF%84%CE%B1%CF%82-%CE%BC%CE%B5-%CF%84%CE%B7-%CE%A1%CE%BF%CE%B4%CF%8C%CF%87%CF%81%CE%BF%CF%85-%CE%9D%CF%8C%CF%83%CE%BF%CF%85/276769449111268

      Delete
    4. Καλησπερα σας.
      Ονομαζομαι Ηλιας.
      Η περιπτωση μου ειναι διαφορετικη απο τη δικη σας.
      Ξεκινησα με σμηγματορροικη δερματιτιδα και θεραπειες με κορτιζονουχες κρεμες αλλα και ανοσοτροποποιητικες οπως ειναι η elidel.Υστερα απο καποια χρονια ομως εβλεπα το προσωπο μου στην περιοχη της μυτης αλλα και διπλα να υπαρχει μια ερυθροτητα η οποια ερχοταν και πηγαινε.Να υπογραμμισω εδω πως η ερυθροτητα αυτη εμφανιζοταν στα σημεια που εβαζα τις αλοιφες που προανεφερα.Δεν εδινα λοιπον σημασια και συνεχιζα τις θεραπειες αυτες.Ωσπου μια μερα εκανε ενα μπαμ το οποιο ηταν μια εντονη ερυθροτητα με κοκκινες κηλιδες.Ολοι οι δερματολογοι που πηγα λοιπον μου εκαναν λογο για ροδοχρου νοσο.Το ερωτημα μου τωρα ειναι:Μπορει η κορτιζονη περα απο την λεπτυνση του δερματος που προκαλει να προκαλεσει και ροδοχρου νοσο;
      Σας ευχαριστω.

      Delete
    5. Γεια σου Ηλία, η κορτιζόνη είναι ό,τι χειρότερο για το δέρμα πόσο μάλλον μετά από τη χρόνια χρήση της.Ο πρώτος γιατρός θυμάμαι μου την είχε χορηγήσει, μέσα σε λίγες μέρες είδα σημαντική βελτίωση κ στη βδομάδα το πρόσωπό μου έγινε χειρότερο απ'ότι αρχικά ήταν.
      'Ισως να μην είχες εξαρχής σμηγματορροϊκή δερματίτιδα, πολλοί γιατροί μπερδεύουν τη δερματίτιδα,έκζεμα και ροδόχρους νόσο γτ έχουν πολλά κοινά. Αίσθηση θερμότητας/καύσου έχεις στο πρόσωπό σου?γτ το λεγόμενο flushing εκτός από τη κοκιννίλα είναι άλλο ένα σύμπτωμα της ροδόχρους.Εγώ πάντως θα σε συμβούλευα να μείνεις μακριά από τις κορτιζονούχες κρέμες.
      Με αφορμή τα παραπάνω μηνύματα (άργησα να τα διαβάσω) προσθέτω πως στο επίσημο site της ροδόχρους νόσου η ξηροφθαλμία αναφέρεται ως επιπλέον σύμπτωμα.

      Delete
  5. Κ εμενα μου εδωσαν αλοιφη που ομως δε χρησιμοποιησα ποτε. Μου.παν δε θεραπευεται κ αν χεοροτερεψει μπορω να τη καλυτερεψω με λειζερ. Το μελι το γαλα το λεμονι κ πολλα αλλα ελαια κ βοτανα με βοηθησαν. πολυ πιο οικονομικα απο το λειζερ κ δε χρειαστηκε καν να περιμενω να χειροτερεψει απλα γιατι δε χειροτερεψε.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Χαίρομαι που είχατε τόσο θετικά αποτελέσματα χωρίς την ανάγκη να πάρεις φαρμακευτική αγωγή!

      Delete
  6. Καλημερα.
    Συγνωμη που δεν απαντησα στο στις 22/05/2013 αλλα οταν εστειλα τις αποριες μου για τη νοσο στο blog σας μου εβγαλε ενα μηνυμα πως η αναρτηση μου θα δημοσιευθει εντος ολιγων ημερων(πραγμα που δεν εγινε στις επομενες τρεις και ετσι το παρατησα).Αλλα σημερα εντος συμπτωματικα ειδα πως αναρτηθηκε τελικα.
    Λοιπον στο θεμα μας τωρα.Οσο αφορα για την ερωτηση σας στο οτι μπορει απο την αρχη να μην ηταν σμηγματορροικη δερματιτιδα θα σας πω πως ειχα ολα τα συμπτωματα της νοσους αυτης.Ειχα κατ'αρχην τα λεγομενα λεπια στα πλαινα της μυτης αλλα και στα μαγουλα.Απλως πιστευω πως η κορτιζονη μου προκαλεσε τη ροδοχρου διοτι μονο εκει που εβαζα την καταραμενη αυτη ουσια εχω τωρα το προβλημα.Εν τελη για τη σμηγματορρικη δερματιτιδα βρηκα τη γιατρια μου με μια κηραλοιφη.Με τη ροδοχρου ομως τιποτα.Στο μεταξυ δεν ξερω για ποιο λογο αλλα οτι και να βαλω επανω στα σημεια τα οποια εχω την ερυθροτητα και το αισθημα καυσου αναψοκοκκινιζω.Μα τι μετρονιδαζολη,μα τι fusidic,μα τι καλλυντικες αλοιφες κατα των ευρυαγγειων.....Τα παντα.Το μονο που μου μειωνει τις κηλιδες και τα σπυρακια και εν μερη την ερυθροτητα ειναι το αζελαικο οξυ.Πουκαι παλι μονο του δεν το βαζω διοτι με ερεθιζει και αυτο.Αρα τι.κανω; Το αναμιγνειω με ενυδατικη και ετσι ολα ok.
    Η 150η μου δερματολογος(εχω αλλαξει πολλους δερματολογους) μου εκανε λογο για ισοτρετινοινη.Απ οτι διαβασα πιο πανω εχουν παρειψκι αλλοι μα δεν περιγραφουν την βελτιωση η χειροτερευση των συμπτωματων.Αν μπορουσε καποιος να απαντησει;;
    Τελος θα ηθελα να μαθω αν η μασκα με το βορακα που πρωτη φορα ακουω συνισταται και σε πολυ ευαισθητα δερματα.Κατι παντως που δουλευει επανω μου ειναι η απλη πομαδα(λιωμενη μπανανα δηλαδη) με βρωμη και μια καψουλα βιταμινη Ε.
    Ευχαριστω και συγνωμη για το κειμενο-μακρυναρι.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Καλημέρα, Ηλία. Ναι λίγο καθυστέρησα να δημοσιεύσω τα σχόλια σας διότι είχα παει αυτό το διάστημα λίγες μέρες στη Χαλκιδική και δεν είχα σύνδεση.
      Απο ότι φαίνεται, η Ποπι, σας είχε απαντήσει - δεν γνωρίζω πολλα πράγματα για την σμηγματορροικη δερματιτιδα. Χαίρομαι πάντως ότι καταφέρετε να βρείτε κάποια λύση. Οσον αφορά την ροδοχρου, αναρτησα ενα άρθρο σχετικά με τα στεροειδή στις 26 Ιουνίου που ίσως να σας ενδιαφέρει:
      Ροδόχρους Νόσος Προκαλούμενη από Στεροειδή – Θεραπεία
      Πάντως δεν νομίζω να αργήσει η Ποπη να σας απαντήσει......,για την μάσκα που αναφέρετε, ξέρει εκείνη. Εχει και πολλές γνώσεις γενικώς με την νόσο.......
      Καί´γω έχω βρει μεγάλη βελτίωση με την αζελαικη οξύ - αλλα ξέρω ότι σε μερικούς εχει την τάση να ερεθιζει. Αυτό που χρησιμοποιώ για να καταπραινει το πρόσωπο μου ειναι το γιαούρτι. Η μάσκα δικιά σας ακούγεται ωραία.......να την δοκιμάσω. Επίσης με βοηθάει και η τζοτζομπα.
      Ισως και κάποιος αναγνώστης να σας βοηθήσει να βρείτε και ενα σωστο δερματολογο.
      Ευχαριστώ, Ηλία, που συνεισφερετε στο blog μου και να ξέρετε πάντα θα δημοσιευτούν τα σχόλια σας - αργά ή γρήγορα!
      Τις καλύτερες ευχές,
      Αλάνα

      Delete
  7. Αλανα εγω ευχαριστω για την υπαρξη του blog σου αφου δεν εχω βρει καποιο αλλο με πατριωτακια....Ολα ειναι στα ξενα και ολιγοντι χωλαινω.
    Να σας πω πως τη μασκα που εχω δοκιμασει την εφαρμοσα υστερα απο μια δοκιμη με σοδα στο προσωπο μου η οποια με εφερε σε τρελλη εξαρση.
    Συνοπτικα τωρα που θυμηθηκα τα υλικα ειναι:
    Μπανανα (λιωμενη με πηρουνι)
    Ελαιολαδο
    1 καψουλα Βιταμινη Ε
    Βρωμη
    Οι δοσολογιες δεν ειναι κατι που χρειαζεται να σας τρελαινει αφου θα βγει θελετε δε θελετε σαν παστα.
    Παντως για να μην πειραζει εμενα μπορειτε να τη δοκιμασετε ανετα τη μασκα αυτη.
    Popi περιμενω και τα δικα σου φωτα οσο αφορα τις αποριες μου σχετικα με την προηγουμενη αναρτηση μου.
    Σας ευχαριστω.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Ευχαριστώ, Ηλία. Ελπίζω να μην σας πειράζει που την ανάρτησα τη μάσκα αυτή για τους αναγνώστες του blog.
      Επικοινώνησα με την Ποπη και φαντάζομαι θα σας απαντήσει μόλις έχει την ευκαιρία.

      Delete
    2. Γεια σας κ από μένα, άργησα λιγάκι ε?Ο βόρακας βοηθά στην αντιμετώπιση του demodex με καθημερινή κ επίμονη χρήση,προσωπικά δε μου ερέθισε το πρόσωπο.Αναμειγνύεται με νερό 1 προς 2 αν θυμάμαι καλά.Αν η αιτία του προβλήματος σου Ηλία οφείλεται σε μικρόβιο θα δεις σίγουρα διαφορά, ξηραίνει όμως λίγο το πρόσωπο.
      Πρόσφατα διάβασα πως η παλαιολιθική δίαιτα κάνει θαύματα στη σμηγματορρικη δερματιτιδα καθώς κ στη ροδόχρους.Υπάρχουν κ στα Ελληνικά διάφορα sites που παρέχουν πληροφορίες στο τι πρέπει κανείς να τρώει κ να αποφεύγει..Επίσης βοηθάει πολύ το μέλι στη δερματίτιδα Ηλία (μάσκα), δε ξέρω αν το έχεις δοκιμάσει ποτέ

      Delete
  8. Γιατί δεν έχουμε σχόλια από το 2013 ? Που είσαι Alana?

    ReplyDelete