Friday, February 27, 2015

ΣΑΣ ΕΛΕΙΨΑ?!!!




Επιτέλους βρήκα πέντε λεπτά να καθίσω να γράψω στο blog μου το οποίο τελευταία έχω παραμελήσει εντελώς. Είχα πάρα πολλή δουλειά αυτό το διάστημα και σε συνδυασμό με μια τενοντίτιδα στο χέρι, η οποία χρειαζόταν ξεκούραση,  ήταν λίγο δύσκολο να ασχοληθώ.


                                                                      


Αυτοί που είναι αναγνώστες θα ξέρουν ότι ο χειμώνας για μένα είναι η χειρότερη εποχή για εξάρσεις της νόσου. Ως συνήθως η συνήθεις ύποπτοι κάνουν την επανεμφάνιση τους – στρες, αλκοόλ, κλιματισμός ……Μπορώ να πω ότι η νόσος δεν έχει προχωρήσει – μένει σταθερή.
Διάβασα με ενδιαφέρον όλα όσα έγραψε ο Στράτος σχετικά με την Mirvaso στα σχόλια στην ανάρτηση ‘Μείωση της ερυθρότητας της Ροδόχρου με το Νέο Τοπικό Φάρμακο, Mirvaso’ στις 17 Οκτωβρίου. Εάν κανείς ξέρει αγγλικά, Ο Στράτος μας έδωσε αυτό το λινκ για να δούμε τα σχόλια του κόσμου που έχουν δοκιμάσει την κρέμα:   https://www.youtube.com/watch?v=5O2ACrHtikQ

Δεν ξέρω εάν κυκλοφορεί ακόμα στην Ελλάδα αλλά εάν κάποιος από εσάς την έχετε δοκιμάσει, παρακαλώ γράψτε μας με τις εντυπώσεις.

11 comments:

  1. Καλησπέρα, είμαι 20 ετών φοιτητής και πάσχω από ροδόχρο ακμή. Εχω χρησιμοποιήσει την mirvaso και ακόμα την χρησιμοποιώ. Έχω δει εξαιρετικά αποτελέσματα ως αναφορά το καμουφλάζ της κοκκινίλας. Είναι αρκετά διαβολική κρέμα αν βάλεις παραπάνω ποσότητα το rebound είναι αναπόφευκτο και αυτή την στιγμή ζω ένα τέτοιο αλλά καθαρά με δικό μου φταίξιμο. Η συνιστώμενη δόση είναι 1mg/ την ημέρα δηλαδή 5 μπιζελάκια αλλά παρατήρησα ότι με αυτή την δόση το rebound καρτέρι στην γωνία οπότε το μείωσα στην δοσολογία που χρησιμοποιούσαν οι περισσότεροι ασθενείς στις έρευνες που έκανε η galderma δηλαδή 0.5-0.8mg περίπου 3 μπιζελάκια. Έτσι μένω λευκός για περίπου 8 ώρες και πολλές φορές μου έχει κρατήσει και μια ολόκληρη μέρα. Επίσης υπάρχουν μέρες που δεν την χρησιμοποιώ (κυρίως όταν δεν βγαίνω το πρωί αλλά το βράδυ (Σ/Κ) έξω οπότε δεν φαίνεται η κοκκινίλα και έτσι αποφεύγω τα φουντώματα αφού την χρησιμοποιώ 5 φορές την εβδομάδα). Την χρησιμοποιώ 3 μήνες και έχω πάθει φούντωμα μόνο 2 φορές και αυτό από δικό μου λάθος αφού την μια φορά χρησιμοποίησα 2mg σε 1 ημέρα και την άλλη χρησιμοποίησα τις σταγόνες alphagan επειδή μου είχε τελειώσει η mirvaso αλλά επειδή δεν μπορούσαν να καταλάβω πόση ποσότητα βριμονιδίνης χρησιμοποιώ έβαλα αρκετή έγινε κάτασπρος σαν το φάντασμα και μετά από μία μέρα κατά κόκκινος.. Αν την χρησιμοποιήσεις έξυπνα κάνει πολύ καλή δουλεία. Μόνο θετικά μπορώ να πω καθώς με έχει σώσει. Την παραγγέλνω από την Γαλλία μου την στέλνει ένας φίλος οικογενειακός 70 ευρώ τα 30g την έχω αναζητήσει και σε Αγγλία και Γερμανία αλλά δεν την βρήκα. Σε επικοινωνία μου το 2014 με την galderma hellas μου είχαν πει ότι θα κυκλοφορήσει αρχές του 2015 και σε πρόσφατη επικοινωνία μου μου είπαν ότι δεν γνωρίζουν τελικά αν θα κυκλοφορήσει Ελλάδα. Ελπίζω να βοήθησα

    ΥΓ: Επειδή η mirvaso δεν αποτελεί θεραπεία για την κοκκινίλα είναι σημαντικό να χρησιμοποιείται μια ολοκληρωμένη θεραπεία για την νόσο. Πχ αν βγεις έξω λευκός ενώ έχεις βάλει Mirvaso αλλά χωρίς αντηλιακό η ακτινοβολία θα ερεθίσει το δέρμα και μόλις περάσει η επίδραση της κρέμας θα είσαι κόκκινος δεν θα φταίει ι όμως η Mirvaso αλλά ο ήλιος. Εγώ χρησιμοποιώ κάθε βράδυ 0.75% μετρονιδαζόλη (παλία χρησιμοποιούσα και αζελαικό οξύ αλλά έκανε το δερμα μου κατα κόκκινο), πρωί καθαρισμός με στερεό σαπούνι για μη ανεκτικό δέρμα, avene recovery cream και το βράδυ καθαρισμός με λάδι καθαρισμού xeracalm και xeracalm γιατί αυτή την περίοδο το δέρμα μου είναι αφυδατωμένο μαζί με αντηλιακό 50+.

    ReplyDelete
    Replies
    1. *έκανα ένα λάθος δεν είναι mg αλλά grams

      Delete
  2. Ανωνυμε at 2:56 PM κατ' αρχας ευχαριστουμε για το feedback... ημουν ετοιμος να την χρησιμοποιησω κι εγω καποια στιγμη περσυ, αλλα τελευταια στιγμη εκανα πισω και διστασα γιατι δεν διαβασα καλα σχολια απο χρηστες (στο youtube). Μετα το δικο σου feedback θεωρω οτι μαλλον η υπερβολικη ποσοτητα εχει ως αποτελεσμα το rebound και οχι οτι η ιδια η κρεμα ειναι αποτυχημενη.
    Μη δινεις ομως τοσα πολλα χρηματα για να τηνν αγορασεις...διοτι υπαρχει εναλλακτικη λυση οπως ειχα γραψει σε αλλη αναρτηση αυτου του blog.
    Πας στο φαρμακειο και παιρνεις 2 συστατικα. Τις σταγονες (2) alphagan που ανεφερες, και 1/2 Cicalfate emulsion της εταιρειας Avene. Το αποτελεσμα της μιξης δημιουργει ακριβως την ιδια την Mirvaso. Αυτο που σου λεω μου το προτεινε κορυφαια δερματολογος. Με λιγα λογια, με περιπου 25 ευρω συνολικα θα εχεις το gel με αυτον το εναλλακτικό τροπο.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Στράτο,
      Η χρήση σταγόνων alphagan έχει δύο αρνητικά: 1) ξηραίνει το δέρμα αφού είναι για οφθαλμική χρήση και 2) είναι τρομερά δύσκολο έως αδύνατο να πετύχεις την συνιστώμενη δοσολογία του 1g πόσο μάλλον του 0.5 - 0.8 g για να πάρεις ένα επιθυμητό αποτέλεσμα, έχοντας ως συνέπεια να χρησιμοποιείς σχεδόν πάντα μεγαλύτερη ποσότητα και να έχεις μεγαλύτερες πιθανότητες για rebound. Τις σταγόνες τις έχω χρησιμοποιήσει αρκετές φορές αλλά δεν τις συστήνω σε κανέναν για τον παραπάνω λόγο, δηλαδή το οτι δεν ξέρεις πόσες σταγόνες πρέπει να χρησιμοποιήσεις. Ο μόνος ασφαλής τρόπος είναι να τις αναμίξεις με μια ενυδατική εύκολα απορροφήσιμη (θα μειωθεί αρκετά η δράση τους) άλλα και πάλι δεν ξέρεις πόσες σταγόνες να βάλεις.

      Για την cicalfate emulsion που μου είπες. Κανένα της συστατικό δεν περιέχετε στην mirvaso. Το πιο πιθανόν είναι να σου την σύστησε ο δερματολόγος σου για κάποιο δικό σου πρόβλημα αφού συνήθως δίνεται για άτομα που έχουν κάνει laser και τα αποτελέσματα της σε δέρμα με ροδόχρου νόσο είναι σχεδόν μηδαμινά (στο λέω από δική μου χρήση).

      Αν σου είπε ο δερματολόγος σου την ποσότητα σταγόνων που πρέπει να αναμίξεις (κατά την γνώμη μου το καλύτερο με μια ενυδατική tolerance extreme avene ή repair - τρομερά ανάλαφρες υφές και εύκολα απορροφήσιμες) τότε σίγουρα θα αποτελούσε μια καλή εναλλακτική.

      Τέλος σε επικοινωνία μου με την εταιρία πλέον το mirvaso έχει τιμή με φπα 6% είναι στους νέους καταλόγους φαρμάκων (αυτό περίμεναν για να κυκλοφορήσει) και σύντομα θα βρίσκετε στα φαρμακεία. Θα κυκλοφορήσει το tube των 10g στην Ελλάδα (όχι το 30g) και θα κοστίζει 20 ευρώ (30g για έναν μήνα 60 ευρώ αρκετά πιο φθηνή από τα 70 ευρώ στο εξωτερικό αλλά σαφώς ακόμα ακριβή).

      ΥΓ: Νομίζω ότι είναι πολύ καλή εναλλακτική έχω ξοδέψει πολλά λεφτά για κρέμες και είναι η μόνη που με κάνει να δείχνω σαν άνθρωπος. Γνώμη μου είναι να την δοκιμάσεις άλλα να την χρησιμοποιήσεις με τρομερή φειδώ. Μην κάνεις το λάθος που έκανα και εγώ να θέλω να αποκ΄τησω το γαλακτερό μου χρώμα με αποτέλεσμα να την χρησιμοποιώ με αφθονία, μπορεί η μικρότερη ποσότητα να μην σου εξαλείψει όλη την κοκκινίλα αλλά πλέον εγώ συμβιβάζομαι με το καμουφλάζ της κοκκινίλας που μου προσφέρει 70-80% και κερδίζω ότι δεν έχω rebound.

      Delete
    2. Φιλε at 3:36 PM, σ'ευχαριστω κατ' αρχας για οσες πληροφοριες μας εδωσες. Σιγουρα ειναι καλο νεο οτι προκειται να κυκλοφορησει συντομα. Μιλησα κι εγω με την εταιρεια, και μου ειπαν οτι η κρεμα ηδη υπαρχει στην ελλαδα, απλα περιμενουν τιμη για να κυκλοφορησει επισημα.
      Οσον αφορα την Cicalfate emusion + alphagan, επετρεψε μου να επιμεινω σε αυτο που ανεφερα...οχι, δεν μου το προτεινε η δερματολογος για δικη μου ξεχωριστη περιπτωση....τα λογια της τα θυμαμαι καλα...ειχε πει οτι, "εχει βγει μια νεα κρεμα (mirvaso) η οποια δεν υπαρχει ακομα στην ελλαδα, αλλα μπορεις να την εχεις "φτιαχτη". Αυτα ηταν τα λογια της. Μαλιστα εχω και την ιατρικη συνταγη ακομα, και αν χρειαστει θα ανεβασω screenshot. Γραφει στην συνταγη, 1/2 Cicalfate Emulsion + 2 Alphagan). θα μπορουσα να δεχθω μονο, οτι ο φαρμακοποιος που θα αναλαμβανε να κανει την μιξη, ισως να δημιουργουσε ενα αποτελεσμα μη ισορροπημένο ισως απο απροσεξια. Με αυτο το σκεπτικο, συν τα ασχημα σχολια που διαβασα απο χρηστες στο YouTube, δεν ρισκαρα να το δοκιμασω το μιγμα, και ουτε προκειται. Θα περιμενω να κυκλοφορησει η κρεμα απο την Galderma, και τοτε ισως κανω μια δοκιμη, παντα εχοντας στο μυαλο μου την χρησιμη συσταση που μας εκανες, οτι θα πρεπει να χρησιμοποιηθει με φειδώ για να αποφυγουμε το rebound.

      Delete
  3. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που έπαθαν μακροχρόνια ζημιά ακόμη και με μικρή ποσότητα της κρέμας και με λίγες μέρες χρήσης. Μακριά.

    ReplyDelete
  4. Καλησπερα σας!
    Χρησιμοποιούσα την mirvaso από τον Απρίλη κ ήμουν ικανοποιημένη. Δυστυχώς, μολις μου είπαν στο φαρμακείο οτι σταμάτησε η κυκλοφορία της...

    ReplyDelete
    Replies
    1. δε σταματησε επίσημα.κυκλφορει στην ελλαδα απλα ειναι σε ελλειψη.ομως ο φαρμακοποιος σου μπορει να σου φτιαξει παραγγελνοντας τη βριμονιδίνη σε σκονη απο οπου προμηθευεται τα χημικά του.θα πρεπει να μιλησεις με τον δερματολογο σου αν μπορεις να τη χρησιμοποιείσεις και μετα ο δερματολογος σου θα αποφασισει την περιεκτικότητα σε δραστικο που είναι καταλληλη για σενα και με ποια κρεμα βαση.για μενα παραδειγμα ειναι η dermofilia emollient basic cream γιατι εχει καταπραυτντική και ενυδατική δραση.μόλις ο γιατρός σου σου πει οτι μπορεις να τη βαλεις και σου δωσει την οδηγία για τη συγκεντρωση και τη μορφη του φαρμακου πας με τη συνταγη αυτη στο φαρμακειο και μπορει να στη φτιαξει.ειμαι φαρμακοποιος και τη φτιαχνω για μενα.μεσα σε ενα λεπτο εχει φυγει καθε κοκκινηλα απο το προσωπο μου.όμως δυσκολα θα βρεις φαρμακειο να εχει τη σκονη βριμονιδίνης και επισης είναι ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ ακριβη σαν πρωτη ύλη για να τη παρει να βαλει 0,25 mg για εναν ασθενη και να το πεταξει το υπολοιπο.θελει λιγο ψαξιμο.παντως και να μη κυκλοφορει στη φτιαχνουν ευκολα και καλυτερα γιατι ειναι πιο εξατομικευμενα.εγω ας πουμε την εφτιαξα σε μορφη κρεμας που ειναι καλα ανεκτη σε μενα.οχι σε τζελ.ο γιατρος σου θα αποφασισει για σενα πως ειναι καλυτερα.η mirvaso ειναι 3% και είναι τζελ.εμενα η γιατρός μου ήθελε να φτιαξω με περιεκτικότητα 0,5% καταλαβαινεις τη τεραστια διαφορα.σε 1 λεπτο ήμουνα καταλευκη όμως απο τη στιγμη που δεν είναι θεραπευτικό είναι προσωρινο δεν τη βαζω παρα μονο αν εχω καπου να παω και ειμαι πολυ κοκκινη.κανω απλα οτι μου εχει πει η γιατρος πρωι καθαρισμο με το x-omega oil μετα τη rosaliac μετα ενδιαμεσα μασκα uriage και βραδυ παλι καθαρισμος με το λαδακι και rosaliac.για ντεμακιγιαζ χρησιμοποιω το ειδικο γαλακτωμα της uriage και μετα το καθαρισμο πριν τη κρεμα νερο michelair και τιποτα αλλο.ο γιατρος σου θα σε καθοδηγησει υπαρχουν απο παρα πολλες εταιριες με σειρες καταλληλες για ροδοχρου ακμη.θα σου πει πια ειναι για σενα και αν ακολουθεις καθε μερα τα παντα οπως σου εχει πει θα σαι σε μια υφεση.εννοειται παντα αντιηλιακο....εγω ξερω οτι για παντα θα μαι κοκκινη το θεμα ήταν να θεραπευομουνα εφοσον δε γινεται κανω θεραπεια οπως λεει ο γιατρος καθε μερα και αν θελω βαζω make up.η mirvaso ειναι φαρμακο και δεν ξερεις πως θα απαντησει το δερμα σου μετα τη διακοπη κανεις δε το ξερει γιατι να το ρισκαρεις????παρε ενα πρασινο primer και ενα καλο foundation.

      Delete
  5. Καλησπέρα σε όλους. Ψάχνω απεγνωσμένα τη mirvaso (κατά προτίμηση των 10 γραμμαρίων) και δε τη βρίσκω πουθενά. Έχω απελπιστεί... Γνωρίζει κανείς που μπορώ να τη προμηθευτώ εδώ στην Ελλάδα; Αν ναι ας κάνει τον κόπο να μου στείλει ένα email στο thanasis1561993@hotmail.com . Φοβάμαι μη δε το δω εδώ. Σας ευχαριστώ πολύ για το χρόνο και τη προσοχή σας. Να στε καλά.

    ReplyDelete
  6. Καλησπέρα!
    Είχα δει την απάντησή σας τον Φεβρουάριο και είχα απαντήσει, μάλλον όμως κάτι δεν πάτησα σωστά τότε και δεν δημοσιεύτηκε ποτέ το κείμενό μου. Σας ευχαριστώ πολύ για την λεπτομερέστατη και χρησιμότατη απάντησή σας σχετικά με τη Mirvaso! Η αλήθεια ειναι ότι είχα απογοητευτεί πέρυσι τον Ιούλιο γιατί δεν έβρισκα το φάρμακο αυτό στα φαρμακεία... Είχα ξεκινήσει κατευθείαν με αυτό τη θεραπεία μου κ φοβόμουν ότι αφού ήταν ότι καλύτερο κυκλοφορούσε, ίσως τα αλλά δεν θα έκαναν τίποτα στην περίπτωση μου. Έκλεισα τότε ραντεβού με τον δερματολόγο και μου έδωσε την Rosiced (βράδυ) μαζί με την Roseliane (πρωί). Το δέρμα μου ανταποκρίθηκε άμεσα και μάλιστα βρισκόμουν σε ύφεση όλο το 24ωρο (με τη Mirvaso, ένιωθα να καίγομαι μετά από κάποιες ώρες). Το μόνο πρόβλημα ήταν η ξηροδερμία που μου προκαλούσε η Rosiced. Το Σεπτέμβρη που πήγα ξανά στο γιατρό, μου είπε ότι μπορώ να σταματήσω τη Rosiced κ να συνεχίσω μόνο με τη Roseliane. Έτσι έκανα κ ήμουν σχετικά ικανοποιημένη μέχρι που τυχαία τον Οκτώβριο, ανακάλυψα κάτι φυτικά προϊόντα (ένα λάδι με αιθέρια έλαια βοτάνων και μια κρέμα με αλόη).
    Από τότε σταμάτησα και τη Roseliane και βάζω μόνο αυτά! Το αποτέλεσμα είναι φανταστικό! Δεν ξέρω αν έχω πέσει στην περίπτωση κ για κάποιον άλλο λόγο βρίσκεται η ασθένεια σε ύφεση (παρακολουθώ την συμπεριφορά της σε εμένα μόνο τον τελευταίο 1,5 χρόνο, άρα δεν έχω μεγάλη εμπειρία επί του θέματος), πάντως έχω ξεχάσει ότι έχω ροδόχρου!
    Εννοείται ότι βάζω καθημερινά πλέον και την αντηλιακή της Bioderma που είναι ειδική για κοκκινίλες (για την ακρίβεια δεν τολμώ να βγω από το σπίτι χωρίς αυτή & αν τύχει να είμαι σε ήλιο ανανεώνω συχνά) κ αποφεύγω τον ήλιο που με πείραζε. Μακάρι να μην ξανανιώσω ποτέ όπως πέρυσι την Άνοιξη που μου πρωτοεμφανίστηκε η νόσος και χαλάλι η ιεροτελεστία κάθε πρωί (πλύσιμο- λάδι-κρέμα- αντηλιακή- πούδρα Clinique, ειδική για κοκκινίλες). Καλή συνέχεια!

    ReplyDelete