Ροδόχρους Νόσος και Καλοκαίρι.

Ροδόχρους Νόσος και Καλοκαίρι.

Για μένα, όπως έχω αναφέρει σε προηγούμενες αναρτήσεις, το καλοκαίρι είναι μια περίοδος ανακούφισης. Η ροδόχρους νόσος (ή ροδόχρους ακμή) εξαφανίζεται εκ μαγείας. Μπορώ να φάω και να πιω ότι θέλω χωρίς επιπτώσεις. Δεν κοκκινίζω από στρες η για άλλους συναισθηματικούς λόγους. Η ζέστη δεν προκαλεί κοκκινίλες και πηγαίνω ελεύθερα στη θάλασσα χωρίς να αγχώνομαι ότι θα καταλήξω σαν αστακό! Λατρεύω το καλοκαίρι.

Έχω την επίγνωση, όμως, ότι αυτό δεν ισχύει για πολλούς πάσχοντες. Και έτσι γράφω μερικές συμβουλές για να μειώσετε τις επιπτώσεις της ροδόχρου νόσο τους καλοκαιρινούς μήνες. Παρόλο που δεν έχω πρόβλημα αυτήν την εποχή, τηρώ τους περισσότερους από αυτούς.

1. Να βρείτε το σωστό αντηλιακό. Η βλαβερές ακτίνες είναι οι UVA & UVB και πρέπει να παρέχει προστασία και για τους δυο τύπους. Κοίταξτε για αντιηλιακά χωρίς χημικά και να περιέχουν ψευδάργυρο ή διοξειδίου του τιτανίου. Η δείκτη προστασίας να μην είναι κάτω από SPF 15.
Βάλτε 30 λεπτά πριν βγείτε και να βάλετε μπόλικη. Επαναλαμβάνεται συχνά όλη τη διάρκεια της η μέρας. Να βάλετε καθημερινά είτε έχει ήλιο είτε έχει σύννεφα.

2. Να φοράτε καπέλο. Βεβαιωθείτε ότι παρέχει αρκετή σκιά για το πρόσωπό σας.

3. Αν είναι δυνατόν, να αποφύγετε τον ήλιο από τις 10 π.μ. έως τις 3.00 μ.μ. Εάν κάνετε δραστηριότητες στην ύπαιθρο ή κάνετε κάποια άσκηση, καλύτερα να τα προγραμματίζετε νωρίς το πρωί η το απόγευμα/βράδυ.

4. Να προσπαθείτε, όσο είναι δυνατόν, να μείνετε δροσεροί. Πάντα να έχετε μαζί σας ένα μπουκάλι νερό (το σήμα κατατεθέν μου - χειμώνα καλοκαίρι!). Επίσης για να βοηθήσει σε επεισόδια ερυθρότητας, να μασάτε παγάκια.

5. Και αυτό που ισχύει όλο το χρόνο, να αποφύγετε, όσο είναι ανθρώπινα δυνατόν, τους προσωπικούς σας καταλύτες.

Ελπίζω καί´σείς θα απολαύσετε αυτό το όμορφο το καλοκαίρι.

Source: Rosacea.org

Ροδόχρους Νόσος Προκαλούμενη από Στεροειδή – Θεραπεία

Έχω αναφερθεί σε προηγούμενη ανάρτηση ότι η υπερβολική χρήση των στεροιεδών μπορεί να προκαλέσει ροδόχρου νόσο. Παρακάτω είναι η απάντηση ενός δερματολόγου στην ερώτηση εάν η ροδοχρους που προκαλειται από χρήση στεροειδών είναι μόνιμη

"Η ροδόχρους νόσος που προκαλείται από στεροειδή μπορεί να προκληθεί από την παρατεταμένη (συνήθως ημερησίως) χρήση ενός τοπικού στεροειδούς στο πρόσωπο. Συνήθως παρουσιαζεται ως φλεγμονώδη ακμή με φλύκταινες, βλατίδες και κύστες. Αντιμετωπίζουμε αυτό το είδος ροδόχρους σταδιακά με το να σταματήσουμε σταδιακά τη χρήση τοπική στεροειδή, ενώ ταυτόχρονα γίνεται θεραπεία με αντιβιοτικά Στην εμπειρία μου, η ροδόχρους νόσος που προκαλείται από τη χρήση στεροειδών, δεν είναι μόνιμη, όταν αντιμετωπίζεται σωστά. Θα σας συνιστούσαμε να συμβουλευτείτε έναν πιστοποιημένο δερματολόγο για να βεβαιωθείτε ότι η κατάσταση σας έχει επιλυθεί με σωστό τρόπο και εντός του χρονικό ορίου που συστήνει ο γιατρός."

Channing R. Barnett, MD

Καταλύτες (triggers) και Ροδόχρους Νόσος

Μερικοί από σας μου έχουν γράψει ρωτώντας με για τους καταλύτες μου από τη ροδόχρου νόσο. Υπάρχει ήδη στο ‘Ζώντας με τη Ροδόχρου Νόσο’ μια ανάρτηση σχετικά – άλλα δεν πειράζει ας γράψω ξανά. Όπως έχω επισημάνει σε προηγούμενες αναρτήσεις, οι καταλύτες της ροδόχρου νόσου είναι μοναδικοί για κάθε άτομο που πάσχει  και δεν είναι απαραίτητο ότι  αυτό που επηρεάζει εμένα θα επηρεάζει και΄σενα με το ίδιο τρόπο και το αντίστροφο. Παρόλα αυτά, μπορεί να είναι χρήσιμο να γνωρίζουμε τι επηρεάζει τους άλλους δίνοντας έτσι τη δυνατότητα να εντοπίσουμε τους δικούς μας καταλύτες.

Τροφές
συκώτι
φασόλια
κασέρι
μπιζέλια
μελιτζάνες
γιαούρτι                              
σοκολάτα υγείας
γαρίδες
πικάντικα φαγητά
μπανάνες
πορτοκάλια

ασπαρτάμη (μια γλυκαντική ουσία που βρίσκεται συχνά σε τσίχλες και αναψυκτικά light)

Ροφήματα
Όλα τα αλκοόλ, εκτός από τζιν και μπύρα

Καιρός
κρύο
υγρασία

Εσωτερικός μου κόσμος

Έντονα συναισθήματα – αρνητικά/θετικά   Είμαι ανοικτό βιβλίο!!!


Κλειστοί Χώροι
κεντρική θέρμανση
κλιματισμός (για θέρμανση)
Λαμπτήρες φθορίου

Μόνο μια λέξη για τον τελευταίο μου καταλύτη - λαμπτήρες φθορίου: Τα φώτα αυτά φαίνεται να με επηρεάζουν μόνο το χειμώνα, πράγμα που το βρίσκω περίεργο. Όποτε πάω σε ένα σούπερ μάρκετ ή ένα πολυκατάστημα, έχω την τάση να κοκκινίζω έντονα. Μάλιστα συχνά επιδεινώνεται αν στέκομαι ακριβώς κάτω από το φως - σε καμαρίνια ή όταν περιμένω στο ταμείο.

Το ότι ‘Δεν Υπάρχει θεραπεία' για τη Ροδόχρου Νόσο Δεν το Δεχομαι!

Το ότι  ‘Δεν Υπάρχει θεραπεία' για τη Ροδόχρου Νόσο Δεν το Δεχομαι!

Μια αναγνώστρια του ‘Ζώντας με τη Ροδόχρου Νόσου’ με πολύ καλοσύνη δέχτηκα να μοιράσει μαζί μας την εμπειρία της με τη νόσο .

 Η εμπειρία της Πόπης

«Καλησπέρα σε όλους!θα ήθελα να μοιραστώ με όλους τους πάσχοντες τη δική μου εμπειρία. Όλα ξεκίνησαν πριν περίπου ένα χρόνο κατά τους καλοκαιρινούς μήνες.Έχοντας πολύ ανοιχτό και ευαίσθητο δέρμα πάντα απέφευγα την έντονη ηλιακή ακτινοβολία αλλά εκείνες τις ημέρες είχα παρατηρήσει μια έντονη ερυθρότητα στο πρόσωπο μου και σίγουρα δεν οφειλόταν στον  ήλιο, ώσπου ένα βράδυ ένιωσα μια έντονη θερμότητα στο πρόσωπο μου, φαγούρα και τράβηγμα.Προσπάθησα να το ενυδατώσω αλλά καθώς οι μέρες περνούσαν η κατάσταση χειροτέρευε ώσπου αποφάσισα να επισκεφτώ δερματολόγο.Μου έδωσε μια  κρέμα με κορτιζόνη (μέγα λάθος) λέγοντας μου πως ο καύσωνας  προκάλεσε όλη αυτή τη κοκκινίλα.Μπορώ να πω πως υποχώρησε λίγο η κοκκινίλα μέχρι που μετά από ένα μήνα η κατάσταση χειροτέρεψε. Εκτός της κοκκινίλας (κυρίως στα μάγουλα),εντονης ξηροδερμίας είχα και έντονο πόνο, λες και είχα υποστεί έγκαυμα.οίδημα και άρχιζαν να με τσούζουν και τα μάτια.Να καθαρίσω το πρόσωπο μου ήταν αδύνατο,πόσο μάλλον να το ενυδατώσω.Κάθε βράδυ (γιατι άραγε μόνο το βράδυ)είχα επεισόδια έντονης θερμότητας και μέρα με την ημέρα έβγαζα και κάτι ροζ σπυριά.Να κλάψω δε μπορούσα γιατί τα δάκρυα ετσουζαν το πρόσωπο μου.Τι μου συνέβαινε άραγε?Ξαναπάω στο γιατρό.Δε μπορούσε να με βοηθήσει.Δεν ήξερε τι ήταν (και όμως συνέβη!!).Πάω σε άλλο γιατρό.Με το που με αντίκρισε μου διαγνώστηκε αμέσως αυτή η αηδιαστική νόσος.Μου χορήγησε τη rosiced κρέμα.Θεαματικά αποτελέσματα τα οποία κράτησαν μόνο περίπου ένα μήνα.Μετά φυσικά μου χορηγήθηκε αντιβίωση, vibramycin, εξάλλου δεν είχα και άλλη επιλογή. Lazer δεν ήθελε η γιατρός μου ακόμη να μου κάνει καθώς φοβόταν πως θα αντιδρούσε το πρόσωπο μου.Μου απαγόρευσε καθαρισμό με νερό,κρέμες και make up. Μου συνέστησε ένα καθαριστικό της Biodema της σειράς sensibio το οποίο έχει τη μορφή νερού (πολυ καλό το οποίο χρησιμοποιώ ακόμη και σήμερα) και μια κρέμα της Avene (δε θυμάμαι πως λεγόταν). Η θεραπεία με την αντιβίωση κράτησε 3,5 μήνες και είμαι σίγουρη πως θα κρατούσε περισσότερο αν εγώ επαναπαυόμουν και δε ψαχνόμουν.Καταρχήν ξέχασα να αναφέρω πως η δεύτερη γιατρός μου μου έγραψε εξετάσεις αίματος,ορμονικές,λύκου,e.pylori .Όλες καθαρές.Τί είχα τότε ?'Ετσι ξεκίνησα την έρευνα μου στο διαδίκτυο.Πολύ υλικό είχα μπροστά μου και πολύ διάβασμα.Κληρονομικότητα?δε με πείθει.Και άλλα δε με έπεισαν αφού ήμουν καθαρή σε όλες τις εξετάσεις που υποβλήθηκα. Ώσπου μια μέρα τυχαίνει και διαβάζω σε ένα site για το demodex, ένας μικροοργανισμός όπου συχνά κατηγορείται για τη ροδόχρους νόσο και διάφορες θεραπείες για τη καταπολέμησή του. Ειδικά όταν διάβασα πως ο αηδιαστικός αυτός μικροοργανισμός είναι πιο διαστήριος τη νύχτα πείστηκα να δοκιμάσω μια από τις θεραπείες. Στους 2 πρώτους μήνες της αντιβίωσης καθάρισα 50%.Από το δεύτερο μήνα ξεκίνησα το εξής, σε ένα φλιτζανάκι του καφέ πρόσθεσα 1 κουταλάκι βόρακα,1 κουτ. νερό και 2 οξυζενέ.Δε περίμενα να συμβεί κάποιο θαύμα αλλά τουλάχιστον δε μου έκαψε το πρόσωπο ούτε μου το ερέθισε.Τη 3η μέρα παρατήρησα πως τα επεισόδια θερμότητας που έιχα κάθε βράδυ σταμάτησαν (παρόλο που ήμουν σε αντιβίωση τα flushings υπηρχαν απλά δεν ήταν τόσο έντονα).Το 3ο μήνα το οίδημα δεν υπήρχε,τα σπυράκια υποχώρησαν και επιτέλους η μύτη άσπρισε!!Είχα όμως κόκκινα μάγουλα ακόμη. Βλέποντας αυτή τη δραματική βελτίωση η δερματολόγος μου μου σταμάτησε την αντιβίωση.Της ανέφερα περί demodex και βόρακα με οξυζενέ που χρησιμοπουούσα κ ένιωσα λες και κατέβηκα από το πλανήτη Άρη. Επόμενο ραντεβού μου έιπε να της κλείσω σε 1 με 2 μήνες όπου θα μπορούσα να κάνω lazer.Tο ραντεβού αυτό δεν έγινε ποτέ γιατί μέχρι και σήμερα η κατάσταση μου καλυτερεύει.Με το που σταμάτησα την αντιβίωση ξεκίνησα συχρόνως και διατροφή.Έκοψα τη ζάχαρη, πρόσθεσα πολλα φρούτα στη διατρφή μου,πολυ νερό και βιταμίνες.Στη διάρκεια της αποτοξίνωσης μου υπηρξαν πολλές υποτροπές της νόσου αλλά το θεώρησα πολύ καλό σημάδι.Σήμερα,μετά από 3 μήνες διακοπής της αντιβίωσης συνεχίζω με το βόρακα κ το οξυζενέ μόνο που πρόσθεσα και 2 σταγόνες tee tree oil, για lotion που και που χρησιμοποιώ μηλόξυδο  αλλά καλύτερα να το αποφύγει όποιος έχει τρομερά ευαίσθητο δέρμα(καλύτερα να το χρησιμοποιήσει αραιωμένο με πολυ νερό) και ως ενυδατική κρέμα χρησιμοποιώ τη κρέμα καλέντουλας της maria treben και το βράδυ λάδι με ιπποφαές της Weleda. To μόνο που έχω τώρα είναι ροζ μάγουλα που μερικές φορές κοκκινίζουν.

Για την άσχημη ψυχολογία που είχα δεν αναφέρθηκα γιατί όλοι που πάσχουν από τη νόσο ξέρουν πως ένιωθα αν και αυτό που με πλήγωσε περισσότερο ήταν το 'δεν υπάρχει θεραπεία'.Δε ξέρω αν οφείλεται το demodex ή κπ άλλος μικροοργανισμός που ακόμα δεν έχει ταυτοποιηθεί ποτέ ή αν θεραπευτώ ποτέ αλλά από στάδιο 4 της νόσου κατάφερα και έφτασα στο 1!!Ξέρω πως η ροδόχρους ακμή μπορεί να έχει πολλες αιτίες π.χ. candida κτλ αλλά σε περίπτωση που δεν έχουμε διαγνωστεί ή δεν έχουμε εντοπίσει την αιτία ας είμαστε λίγο πιο ανοιχτοί σε φυσικές θεραπείες,εξάλλου η αντιβίωση και τα lazer δεν είναι για όλους και δεν αποτελεί μόνιμη λύση.»

Δυο Καταπραϋντικές Μάσκες Για Ροδόχρους

από την Πόπη

(δοκιμασμένες)

1.Δροσιστική μάσκα -2 κουταλιές γιαούρτι με 1 κουταλιά πολτοποιημένου αγγουριού. Αφήνουμε περίπου 15 λεπτά στο πρόσωπό μας. Μπορούμε να φτιάξουμε μεγαλύτερη ποσότητα και να την τοποθετήσουμε  στο ψυγείο μας.

   Τη μάσκα αυτή μου τη σύστησε η δερματολόγος μου πριν περίπου ένα χρόνο όπου είχα καθημερινά επεισόδια θερμότητας στο πρόσωπό μου. Πολύ δροσιστική, καταπραυντική, ενυδατική και ιδανική για τo flushing.

2.Η μαγική μάσκα- 5 ασπιρίνες με 1 περίπου κουταλιά του γλυκού νερό. Αφήνουμε περίπου 15 λεπτά στο πρόσωπό μας.

   Πραγματικά αυτή τη μάσκα τη θεωρώ 'μαγική'. Μειώνει κατά πολύ τη κοκκινίλα ,ηρεμεί και αφήνει απαλό το πρόσωπο. Αν και έχω διαβάσει για εβδομαδιαία χρήση, εγώ τη χρησιμοποιώ 2 φορές την εβδομάδα. Στη συγκεκριμένη μάσκα μπορούμε να προσθέσουμε και γιαούρτι ή μέλι ή ζελέ αλόης. Προσωπικά το μέλι και η αλόη  πάντα μου ερέθιζαν το δέρμα.

Οι παραπάνω δοσολογίες είναι ενδεικτικές. Αφαιρούμε τις μάσκες με νερό με απαλές κινήσεις και ποτέ τρίβοντας το πρόσωπο μας για να αποφύγουμε ερεθισμούς.

Πώς να επικοινωνήσεις με ‘Ζώντας με τη Ροδόχρου Νόσο’?

Απ’ότι μου έχει πει μια αναγνώστρια (συμπάσχοντα!) είναι δύσκολα να επικοινωνήσεις μαζί μου. Παρακάτω θα βρείτε το email

Στείλτε μου τις εμπειρίες σας με τη ροδοχρου νόσο και θα τις δημοσιεύσω στο blog - ή όχι, όπως θέλετε……

αlanajohns.682@gmail.com

Τραγουδώντας Στη Βροχή

Μια βροχερή μέρα στη Θεσσαλονίκη σήμερα - μου θυμίζει την πατρίδα μου. Υγρασία 80% και η ροδόχρου μου έχει την τιμητική της! Σίγουρα μία από τις καταλύτες μου. Δεν μπορώ να αποφύγω τις καιρικές συνθήκες, έτσι δόξα τω Θεώ που ζω εδώ και όχι στο Ηνωμένο Βασίλειο! Τουλάχιστον εδώ έχω μια μικρή ανάπαυλα στη διάρκεια του καλοκαιριού.

Ροδόχρους Νόσος, Demodex Ακάρεα και τα Κόπρανα Τους

Βρήκα το παρακάτω άρθρο στο New Scientist και ήθελα να το μοιράσω μαζί σας.  Αλλά εάν τρώτε, καλύτερα να τελειώσετε πρώτα και μετά να διαβάσετε αυτό το άρθρο!!

Δεν είναι πρώτη φορά που έχω ακούσει για τα aκάρεα  Demodex και την πιθανή σχέση τους με τη ροδόχρου νόσο αλλά πρώτη φορά διαβάζω την ακριβή αίτια που πιστεύει ο Kavanagh. Είναι ελπιδοφόρο πάντως.

Προσπάθησα να το μεταφράσω το άρθρο όσο καλυτέρα μπορώ αλλά δυσκολεύομαι με τις ορολογίες.  Ελπίζω να το καταλάβετε και παρακαλώ να με διορθώσετε ελεύθερα

Ακάρεα Demodex

Ο Kevin Kavanagh από το Εθνικό Πανεπιστήμιο της Ιρλανδίας, σε Maynooth, πιστεύει ότι  έχει ανακαλύψει την αιτία που προκαλεί τη ροδόχρου νόσο - και δεν είναι για λιγόψυχους.

Μικροσκοπικά ακάρεα -  αραχνοειδή με οκτώ πόδια από την ίδια οικογένεια με τις αράχνες - ζουν στους πόρους του δέρματος του προσώπου μας. Αρέσουν ιδιαίτερα οι θύλακες  των τριχών των φρυδιών και των βλεφαρίδων, και οι λιπαροί πόροι που βρίσκονται στη μύτη, μέτωπο και μάγουλα. Ονομάζονται Demodex και αυτά τα ακάρεα τρώνε σμήγμα, και αποικίζουν το πρόσωπό σας κατά την εφηβεία.

Η Προτίμηση για Στρεσαρισμένες  Επιδερμίδες

Στο σκοτάδι τα ακάρεα αυτά κυκλοφορούν στο πρόσωπο σας για να ζευγαρώσουν, και μετά επιστρέφουν στους πόρους για να γεννήσουν τα αυγά τους και πεθαίνουν. Υγιείς ενήλικες έχουν περίπου ένα ή δύο ακάρεα ανά τετραγωνικό εκατοστό του δέρματος του προσώπου. Οι άνθρωποι με τη ροδόχρου νόσο, όμως, μπορεί να έχουν 10 φορές περισσότερα, λέει ο Kavanagh. Η έρευνα δείχνει ότι το άγχος που προκαλεί εξάρσεις της ροδόχρου νόσου αλλάζει τις χημικές ουσίες στο σμήγμα, γεγονός που το καθιστά καλύτερη τροφή για τα ακάρεα.

Η ροδόχρους νόσος συχνά βελτιώνεται με αντιβακτηριακά φάρμακα που δεν επηρεάζουν τα ακάρεα, όπως οι τετρακυκλίνες. Ο Kavanagh θεωρεί ότι αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι η ροδόχρους νόσος προκαλείται από μια αντίδραση στα βακτήρια στα κόπρανα των ακάρεων.

Τα Demodex δεν έχουν πρωκτό και ως εκ τούτου δεν μπορούν να βγάλουν τα κόπρανα τους. " Η κοιλιά τους απλά γίνεται όλο και μεγαλύτερη, και όταν πεθαίνουν και αποσυντίθενται απελευθερώνουν όλα αυτά τα κόπρανα σε ένα πόρο," λέει ο Kavanagh. Όταν τα ακάρεα είναι πολυάριθμες, πιστεύει ότι το υλικό αυτό είναι αρκετό για να προκαλέσει μια ανοσολογική αντίδραση, φλεγμονή και βλάβη των ιστών.

Ο Kavanagh σημειώνει ότι ένα είδος βακτηρίων στο έντερο των ακάρεων, oleronius Bacillus, σκοτώνεται από τα αντιβιοτικά που λειτουργούν κατά τη ροδόχρου νόσο, και όχι από άλλους τύπους των αντιβιοτικών. Το εργαστήριο του ανέφερε τον Ιούνιο ότι το 80 τοις εκατό των ανθρώπων με το πιο κοινό είδος της ροδόχρου νόσου έχουν κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος στο αίμα τους, που αντιδρούν έντονα σε δύο πρωτεΐνες από Β. Oleronius, απελευθερώνοντας ωθήσεις της φλεγμονής (triggers of inflammation). Μόνο το 40 τοις εκατό των ανθρώπων που δεν έχουν τη νόσο έχουν αυτή την αντίδραση.

Ο Kavanagh προσπαθεί τώρα να βρει χρηματοδότηση για να αναπτύξει αντισώματα για τις βακτηριακές πρωτεΐνες, για να ανιχνεύσει τη θέση τους και να τους συνδέσει  πιο σταθερά με την ασθένεια. Τελικά, οι θεραπείες που στοχεύουν στις πρωτεΐνες  ενεργοποίησης (trigger proteins) μπορεί να αποτρέψουν τη ροδόχρου νόσο.

Δεν ξέρω για σας αλλά, από εδώ και πέρα, εγώ θα κοιμάμαι με τα φώτα αναμμένα!