Sunday, April 15, 2012

ΡΟΔΟΧΡΟΥΣ ΝΟΣΟΣ - ΖΕΙ ΑΝΑΜΕΣΑ ΜΑΣ ΑΛΛΑ ΛΙΓΟΙ ΤΗΝ ΞΕΡΟΥΝ




Εδώ στην Ελλάδα, δεν έχω συναντήσει ποτέ κάποιον που γνωρίζει για την ροδόχρου νόσου. Μπορεί αυτό να έχει να κάνει με τον τόνο της επιδερμίδας του μέσου Έλληνα που είναι κάπως πιο σκούρο από αυτό των συμπατριωτών μου.  Ίσως γι’άυτο είναι λιγότερο διαδεδομένη. Εκτιμάτε στης ΗΠΑ ότι 1 στους 20 έχουν τη νόσο. Δεν γνωρίζω για την ύπαρξη οποιωνδήποτε στατιστικών για την Ελλαδα. Στην Αγγλία, η γιαγιά μου μου είπε η θεία της είχε ροδόχρου νόσο. Η κουνιάδα του αδερφό μου έχει ροδόχρου νόσο, και πολλοί από τους Βρετανούς φίλους μου, μου λένε ότι γνωρίζουν ανθρώπους που υποφέρουν από αυτό. Το μόνο άτομο που γνωρίζω εδώ που μπορεί να την έχει είναι μία φίλη μου. Είχε σπυράκια και την πήγα στο δερματολόγο μου. Της είπε ότι είχε ροδόχρου νόσο – είχε ευρυαγγείες στο πρόσωπό της. Δεν την έχω δει ποτέ να κοκκινίσει όμως. Πάντα ήμουν επιφυλακτική με αυτήν  τη διάγνωση. Έχω πολύ καιρό να την δω και έτσι μπορεί να κάνω λάθος.

Όταν έχω επεισόδιο ερυθρότητας, ιδιαίτερα σε κοινωνικές καταστάσεις, οι άνθρωποι υποθέτουν ότι είναι από το αλκοόλ. Στο παρελθόν έχω προσπαθήσει να εξηγήσω, αλλά μετά από κάνα δυο προτάσεις, βλέπω τα μάτια τους να θολώνουν (από ανία)   και το παρατώ στη μέση!.
Μερικοί άνθρωποι υποθέτουν ότι έχω εξάψεις - πάνω από τα 40 είναι, υστερεκτομή ..... ΠΑΙΡΝΩ HRT! Κανείς δεν ακούει!
Η πεθερά μου λέει συχνά ότι μοιάζω σαν ‘της μαϊμούς τον κώλο’!! Δεν φημίζεται για την ευαισθησία της. Φυσικά αυτό επιδεινώνει το ήδη κατά κόκκινο προσωπό μου!!

Αλλά είναι φυσικό να μην είναι ευρύτερα γνωστό στον κόσμο. Δεν είναι κάτι που ακούγεται συχνά στα μέσα μαζικής ενημέρωσης. Υπάρχουν άρθρα σπανίος και τίποτα στο βαθμό που ακούγεται για την ακμή ή για την ψωρίαση.
Μια φορά το θέμα έπαιξε σε ένα επεισόδιο του Greys Anatomy. Ένα κορίτσι είχε το πρόβλημα το να κοκκινίζει.Το θέμα χειρίστηκε πολύ επιφανειακά και ποτέ στη διάρκεια του επεισοδιού δεν εξηγήθηκε τι είναι η ροδόχρους νόσος. Αν θυμάμαι καλά, δεν χρησιμοποιήθηκε καν ο όρος ‘ροδόχρους νόσος’. Έδειχνε το κορίτσι να κοκκινίζει κάθε φορά που ο όμορφος γιατρός της μιλούσε. Το θεώρησα ένα πολύ μονοδιάστατο τρόπο για να δείξει μια τόσο περίπλοκη κατάσταση. Ήταν εκεί για να «θεραπευτεί» με το να υποβληθεί  στην χειρουργική επέμβαση ETS * για να σταματήσουν τα επεισόδια  ερυθρότητας. Τίποτα δεν είναι ποτέ τόσο απλό. Πάντα μου φαινόταν αρκετά ακραίο να υποβληθώ σε χειρουργική επέμβαση για την ροδόχρου νόσο με όλους τους κινδύνους που μπορεί να συνεπάγεται.

Εχει αντίκτυπο στη ζωή μου. Δεν είναι απλά ένα κόκκινο πρόσωπο και τελειωσε η υπόθεση. Αποφεύγω καταστάσεις και πολλές φορές δεν μιλάω από το φόβο το να κοκκινίζω. Έτσι περιορίζω την ζωή μου και την προσωπικότητα μου. Έχει αναπόφευκτα αρνητικές συνέπειες στην αυτοεκτίμησή μου.

Είχα διαβάσει κάπου ότι ο μόνος τρόπος για να «θεραπεύσεις» την ροδόχρου νόσο είναι να σταματήσεις να νοιάζεσαι για το αν θα κοκκινίζεις ή όχι. Ευκολότερα λέγεται παρά στη πράξη!!

*ETS - Ενδοσκοπική Θώρακος συμπαθεκτομή:
Ενας ιατρικός όρος τον οποιο χρησιμοποιείται για να περιγράψει μια χειρουργική διαδικασία στην οποία το συμπαθητικό αλυσίδα καταστρέφεται, κοβετε ή οπου  τοποθετειτε σφιγκτήρας

 Δυστυχώς το άρθρο είναι μόνο στα Αγγλικά

No comments:

Post a Comment